Kerk in Den Haag

Over een gehandicapt kind: ‘De kwaliteit van leven is er gewoon’

Door Margot C. Berends
Gepubliceerd mei 2009, jaargang 12, nr. 116

Interview Hoe verwerk je het als je kind niet ‘volmaakt’ is? Het echtpaar Grund heeft een zoon die van de ene seconde op de andere zwaar gehandicapt raakte. Niet de kerk, maar de hoofdverpleegster bood de meeste hulp.

Als negenjarige jongen staat Remko lachend op een foto, naast z’n kleinere broer. Een gewone jongen, die kan lezen en schrijven. Een half jaar later ziet hij onderweg naar school een knikker op straat liggen. Hij wil ’m pakken, wordt door een auto gegrepen en loopt ernstig hersenletsel op.

Na allerlei opnames en behandelingen blijft zijn ontwikkeling steken op het niveau van een anderhalf- à tweejarige. Hij kan een paar woordjes zeggen, zoals: ‘Papa mama Remko auto.’

Hij is nu 36 jaar oud en speelt het liefst met lego.

 

Zwemles

Zijn ouders – Ewald en Marianne Grund, lid van de lutherse kerk – vertellen het verhaal.

‘In het begin zit je in een soort roes. Je wordt geleefd. Je gaat drie keer per dag naar het ziekenhuis en je weet bovendien niet hoe het allemaal zal uitpakken. Eerst dachten we: gelukkig, hij leeft nog. Maar aan de andere kant hebben we tijdens de eerste tien dagen óók – onafhankelijk van elkaar – gedacht: hij had beter dood kunnen zijn. Daarna hebben we lange tijd het idee gehad dat het nog wel goed zou komen. We klampten ons vast aan elk dingetje dat beter ging.’

Intussen ging het gewone leven door. De andere zoon moest naar zwemles. Ewald ging weer aan het werk en Marianne ging na twee weken toch maar weer naar haar wekelijkse repetitie in het Ontmoetingskerkkoor. Dat hielp bij de verwerking.

Wat hen destijds vooral goed heeft gedaan, was de houding van de hoofdverpleegster van Remko. ‘Zij ging ervan uit dat bij plotseling hersenletsel niet alleen het slachtoffer patiënt is, maar ook en misschien nog wel meer de familie. Familieleden en partners krijgen te maken met iemand die een ander mens is geworden. Wij konden dag en nacht in het ziekenhuis komen binnenvallen, konden mee-eten, ons andere zoontje mocht daar spelen.’

 

Los zand

Kregen ze hulp van de kerk? ‘We trokken in de lutherse gemeente op met een stel gezinnen met kinderen van dezelfde leeftijd. Daarvan haakten de meesten in die periode af. Twee echtparen hebben we eraan overgehouden, die altijd voor ons klaar staan en die ook op Remko’s verjaardag zijn blijven komen. De rest kon er kennelijk niet mee omgaan. Aan de predikant toen hebben we niets gehad. De gemeente was veel meer los zand dan nu. Met de huidige twee predikanten zou het anders gegaan zijn. Maar ja, wij waren misschien ook niet zo toeschietelijk. We werden opgeslokt door alle drukte. We hadden bovendien opeens nieuwe mensen om ons heen: maatschappelijk werkers, artsen, verplegers.’

 

Vrolijk en gelukkig

Hebben ze overwogen om op een andere manier genezing te zoeken? Stel dat Greet Hofmans om de hoek had gewoond? ‘Nee, maar we kunnen ons wel voorstellen dat ouders op zoek gaan naar iemand die een genezende kracht heeft. Als we de keuze hadden gehad, hadden we dat misschien gedaan. Je wil niet dat degene van wie je houdt iets naars heeft. Je grijpt je aan elke strohalm vast. Nu is dat niet meer aan de orde.

Wat is kwaliteit van leven? Van wie uit meet je die? Remko is vrolijk, hij is gelukkig. De leiding van de instelling waar hij nu woont is zo lief voor hem. De vraag naar de kwaliteit van zijn leven mag je eigenlijk niet stellen, want die ís er gewoon.’