Albert Wilzing over Alzheimer: ‘Je hebt geen eigen bestaan; je hebt niks’

Zij: ‘Achteraf bezien begon het proces toen Albert nog werkte. Eerst vergat hij van alles. Daarna kreeg hij moeite met zich concentreren. De laatste anderhalf jaar voor zijn emeritaat zei hij steeds: ik kom er niet meer uit. De huisarts, de gemeenteleden, ikzelf – we dachten dat hij gewoon hartstikke moe was en regelrecht op een burn-out afging. Op z’n 65e nam hij afscheid, en daarna kwam hij in een diepe depressie. Hij was intens bedroefd. Ja, achteraf blijkt dat allemaal te passen in het proces van dement worden. Maar wij dachten: hij weet niet wat hij met z’n leven moet aanvangen nu het werk afgelopen is. Op een gegeven moment werd hij zo vergeetachtig, dat we naar een neuroloog zijn gegaan. Die stelde toen de diagnose. We waren diep verdrietig, maar ook blij dat het een naam kreeg. Je weet hoe de toekomst zal zijn. Ook al is het niet eenvoudig om die onder ogen te zien.’

Hij: ‘Voor je zelf in de gaten hebt dat er iets chronisch kloterig eh… met je kop eh… Dat geloof je niet. Dat is heel vreemd. Het begint nu pas eigenlijk echt goed door te komen, hoe ver het eigenlijk gaat. Dat heb je zelf helemaal niet in de gaten. Maar het is een rare manier van met mensen omgaan. Ik heb geen idee wat er vroeger… Ik had helemaal niet in de gaten dat er iets met je kop eh… Dat kon helemaal niet. Ik heb ook idiote dingen gedaan. Maar dat hoort erbij. Daardoor had je ook heel andere…’

Zij: ‘Ja, je kon opeens panisch zijn.’

 Zonnetje

Zij: ‘We kunnen ervoor kiezen om ons depressief te gedragen, de deur op slot te doen en niemand meer binnen te laten en te wachten tot we dood zijn. Maar dat doen we niet. Hoewel, kun je kiezen? Ik dank de hemel dat ik het vermogen heb om een soort motor te zijn. Zolang we elkaar kennen is mijn levenskracht sterker geweest dan die van Albert. Hij kon altijd wel iets vinden om negatief over te zijn. Ha, daar hebben we weer ons zonnetje in huis, was dan mijn gebruikelijke repliek. Albert zit anders in elkaar dan ik.’

Hij: ‘Ach ja, dat weet ik al niet meer, eigenlijk. Dat is ook al weggezakt. Daar kom ik niet meer bij. Het is een rare ontwikkeling in je eigen bestaan… Je hébt geen eigen bestaan. Je hebt helemaal niks. Er is geen bestaan. Er is iets dat eh… ik weet niet hoe je dat moet formuleren. Je moet het helemaal niet willen formuleren, want het is toch gelul. Ik weet niet hoe je dat een vorm moet geven… Het zijn vreemde dingen. Je gelooft het ook niet. Het is niet waar.’

Zij: ‘Het is soms net absurdistisch toneel. We hadden altijd al samen een soort wrang gevoel voor humor. Dat komt ons nu goed van pas. Je wilt het kanaliseren. Het beheersbaar maken. Maar dat kan voor Albert nou net niet. Dat maakt je zó machteloos.’

 Doodongelukkig

Zij: ‘Toen de vraag voor dit interview kwam, wilden we daar graag op ingaan. Er is zo weinig openheid, waardoor mensen zich ongemakkelijk voelen in het contact met dementerenden. We zijn een vergrijzende samenleving, dus ook een dementerende samenleving. Je merkt hoe met gêne gereageerd wordt op Alzheimer. Als wij nu kunnen helpen meer begrip te kweken… Neem bijvoorbeeld een half jaar geleden, toen Albert in het ziekenhuis lag met blaaskanker.’

Hij: ‘Ja, dat was verschrikkelijk. De manier waarop je de grond werd ingestampt.’

Zij: ‘De verpleegsters waren welwillend hoor, maar wisten niet dat Albert Alzheimer had. De meisjes die binnenkwamen met een kar vol koffie, thee, limonade, melk, zeiden: Goedemorgen, wat wilt u drinken? Denk je dat Albert binnen tien seconden kon zien wat er allemaal was en daar uit kon kiezen? Zijn antwoord was dan ook steevast: ik hoef niks. Aan een Alzheimerpatiënt moet je vragen: hebt u trek in een kopje koffie? Nee? Een glaasje sap? Dat moet één voor één. Albert werd daar doodongelukkig, het was een ramp. Ik heb toen gezegd: hang een bord op z’n bed dat hij Alzheimer heeft. Nee, dat kon niet, zeiden ze, want dat zou gênant zijn voor de andere patiënten en bovendien zou het de privacy schenden.

Openheid is zo belangrijk. Wij hebben er nooit doekjes om gewonden. Soms word ik opgebeld en vragen mensen: “Kun je praten? Of zit hij in de kamer?” Nou én? Natuurlijk kan ik praten! Denk je dat wij het er samen nooit over hebben? Albert heeft veertig jaar in het ambt gezeten. Niemand zou het in zijn hoofd moeten halen om zich af te vragen of ze met hem erover kunnen práten. Wat een rare kronkel! Je moet iemand die dit soort ongein te verduren heeft niet ook nog eens benaderen alsof-ie een onzindelijke peuter is. Je moet hem als een volwassene behandelen, ook al is een deel van z’n hoofd een beetje krakkemikkig.

Vergelijk het met hoe mensen in een rolstoel (niet) worden aangesproken. We deden vroeger met een groep vrijwilligers die rolstoelers moesten duwen wel eens een experiment. De ene helft ging er dan in zitten. Het is onthutsend om te merken dat iedereen praat tegen degene die de rolstoel duwt, en niet tegen wie erin zit.’

Hij: ‘Dat is echt een geweldig iets om te beleven. Haha! Dat is zo iets waanzinnigs, wat er dan gebeurt. Een groep van dertig mensen die absoluut niet weet… Je kunt daar niks mee, wat moet je daarmee. Dat is zoiets geks! Ik moet zeggen, van dat soort dingen kan ik erg genieten.’

 Museum

Zij: ‘Ik denk niet teveel na over de toekomst. We leven bij de dag. Albert leest nog steeds graag; korte verhalen. Hij kijkt televisie. Reproduceren wat hij ziet kan niet meer, maar ervan genieten wel. We doen samen boodschappen – ik laat hem namelijk liever niet alleen thuis, want soms gaat hij opeens rare dingen doen – of maken een wandeling. Met een oude vriend gaat Albert naar het café of naar een museum. En we willen nog samen naar Berlijn. Als hij tenminste niet te snel achteruit kachelt, zodat het voor hem een kwelling wordt.’

Hij: ‘We hebben het eigenlijk heel leuk op het ogenblik. Collega’s komen langs. Tja… het is lullig als je een kennis of goede vriend hebt van wie je eigenlijk niet weet wat je ermee moet. Want dat is ook iets… hoe krijg je dat aan iemand uitgelegd? … Dat krijg je niet uitgelegd. Maar er moet wel iets gebeuren… Het moet toch een beetje aangenaam gemaakt worden.’

 Lees een reactie

 

Deel dit artikel

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *