Ademen met de longen van een ander

Aanvankelijk wilde Thea van Leeuwen er niets van weten, maar inmiddels is ze al vijfentwintig jaar blij dat ze haar bezwaren aan de kant heeft gezet. ‘Ieder jaar laat ik een mis uit dankbaarheid opdragen.’

Vijfentwintig jaar geleden kreeg Thea van Leeuwen een longtransplantatie. Dat ging niet zonder slag of stoot, want in eerste instantie wilde ze niets van een transplantatie weten: ‘Kon ik het emotioneel wel aan om met de longen van een ander mens in mijn lichaam rond te lopen? Ook vond ik de gedachte verschrikkelijk dat ik verder zou leven dankzij het sterven van een ander. Artsen die mij vroegen: “Zou je toch niet overwegen om …” kregen het antwoord: “Ja, maar er is wel een familie met veel verdriet om het verlies van een dierbare.” Dat gevecht heeft zeven jaar geduurd. Uiteindelijk ben ik overstag gegaan omdat ik me realiseerde dat je lichaam een omhulsel is dat afsterft, maar dat je ziel na de dood voortleeft. Zoals een predikant het eens zei: “Je organen doneren is het mooiste geschenk dat je een ander mens kunt geven.” Ik kreeg twee longen.’

Angstdromen

Thea leeft al vijfentwintig jaar met getransplanteerde longen. Dat is bijzonder, want op dit moment is de gemiddelde overlevingstijd na een longtransplantatie twaalf jaar. Het betekent echter niet dat ze onbezorgd door het leven gaat, want ze slikt dagelijks medicijnen die afstoting van de longen moeten tegengaan. Het effect daarvan is dat haar weerstand laag is, dat haar nieren slecht functioneren en dat ze heel vatbaar is voor virussen. Maar ze klaagt er niet over. Ze vertelt over haar weken in het ziekenhuis: ‘In twee dagen ben ik drie keer geopereerd, want er was een lek en ik had bloedingen. Ik heb drie maanden in het ziekenhuis in Groningen gelegen, waarvan een maand op de intensive care aan de beademing. Ik werd in slaap gehouden, net als veel coronapatiënten nu. Dat was een nare periode met angstdromen en hallucinaties. Toen ik weer bijkwam, heb ik alles opnieuw moeten leren: slikken, lopen, eten, praten.’

Verse zeelucht

‘Elk jaar op 15 augustus, de datum van de operatie, sta ik erbij stil. Ik laat dan een mis uit dankbaarheid opdragen en denk dan ook aan de nabestaanden van de persoon wiens longen ik heb gekregen. Ik zal nooit vergeten dat ik met mijn zus voor het eerst op de boulevard stond en de zeelucht rook. Als je lang met een zuurstofslang in je neus hebt rondgelopen, is het een geweldige ervaring om de verse zeelucht te ruiken. Of de eerste keer dat ik aan de vloedlijn kon staan – dankzij het feit dat het gevroren had en het mulle zand zo hard was geworden dat ik er makkelijk overheen kon lopen. Dat was een geweldige overwinning. Ondanks mijn beperkingen ben ik een tevreden mens.’

Nadat Thea weer mobiel was geworden, deed zij in de voetsporen van haar moeder vrijwilligerswerk bij de Zonnebloem. Ook is zij sinds jaar en dag de voortrekker van de diaconie bij de rooms-katholieke Antonius Abt-gemeenschap in Scheveningen. Daarnaast geeft zij voor de Nederlandse Transplantatie Stichting voorlichting over orgaandonatie, onder andere op scholen en in kerken. Ze heeft gemengde gevoelens bij de wijziging in de Donorwet, die vorig jaar inging. Die bepaalt dat je donor bent tenzij je aangeeft dat niet te willen. ‘Het is erg dat het op deze manier moet, met dwang van de overheid. Daar komt nog bij dat de maatregel niet waterdicht is. Als iemand te kennen heeft gegeven donor te willen zijn en plotseling overlijdt, kunnen de nabestaanden er alsnog bezwaar tegen aantekenen en kan het teruggedraaid worden.’

Er zijn ook mensen die vanuit hun geloofsovertuiging geen organen willen doneren. Thea: ‘Ik respecteer dat. Iedereen is vrij om hierin een eigen keuze te maken. Het gaat mij erom dat je nadenkt of je je organen wilt doneren na je dood en dat je laat registeren wat je zelf wilt. Je maakt het voor je nabestaanden een stuk moeilijker als zij na jouw dood worden geconfronteerd met de vraag naar orgaandonatie. In het verdriet van dat moment houden nabestaanden donatie dan soms tegen. Achteraf kunnen zij daar spijt van hebben.’

Greet Kappers


Wachtlijsten voor transplantatie worden langer

Er is een toename van mensen die op een wachtlijst voor orgaandonatie staan: van 918 in 2015 naar 1271 in 2019. In 2019 vonden 1293 transplantaties plaats. Het overgrote deel van de transplantaties betreft nieren (951). In 2019 stonden er 172 mensen op de wachtlijst voor een longtransplantatie en 831 voor een niertransplantatie. Bij de wachtlijstaantallen gaat het alleen om mensen die een dergelijke operatie naar verwachting ook aankunnen (Bron: transplantatiestichting.nl).